面临挑战:IPF知晓率低,死亡率高,误诊普遍,治疗选择有限
比癌症还可怕,一半患者确诊后2-3年死亡
IPF患者的肺被形象地称为 “丝瓜筋”(北方人又称“丝瓜瓤”),这是因为患者肺泡和血管之间的组织增厚,形成疤痕,失去弹性,变得像坚韧的丝瓜筋一般。 “一旦患上IPF,有些人病情会迅速恶化。”Dr.Martin Kolb介绍:“有一半患者确诊后的2-3年内死亡,5年生存率低于30%,比多数癌症(例如:白血病、乳腺癌、结肠癌、子宫瘤、肾癌等)的生存率都低,因此又被称为‘不是癌症的癌症’。”
IPF患者不仅生存率低,还经常被误诊和延误诊断。国外研究显示,IPF患者从首个症状出现到被明确诊断,通常被延误1-2年,超过50%的IPF患者往往看过3个医生才被明确诊断。即使已被诊断,也有一半的IPF患者被误诊为慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺部疾病。
“目前,中国还没有关于IPF诊断率的相关统计数据。”陈荣昌教授介绍:“但由于IPF患病人数少,疾病初期症状不明显,以及部分医生相关诊断经验不足,中国IPF患者诊断和治疗的形势更加严峻,漏诊和误诊的患者可能也多于国外。”
会上,代华平教授提醒:“老年人如有吸烟、空气污染、胃食管反流、家族史等危险因素,并且出现干咳、气短、疲乏无力、经常感冒、杵状指、体重减轻等症状,应尽早到正规医院做个高分辨率的CT检查来明确诊断。高分辨率CT较普通CT可更明显、清晰地显示特发性肺纤维化患者肺部如蜘蛛网一样的小窝蜂阴影。”
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