问医生 找医院 查疾病 症状自查 药品通 快应用

挂着粪袋生活的“造口人”:老是担心漏出来,每天不停摸袋子

2020-10-12 09:16:3739健康网
核心提示:生命高于一切,为了保命肠癌患者无奈之下只能选择切除肛门,在腹部开造口。但是却不能被社会所接受,令人痛心。公众应该首先要认识这个群体的存在,给予理解,用关爱代替歧视。患者的家属可以在生活日常上帮助患者,进行术后的康复。

“我不要做造口,我想放弃手术!”听到医生的建议,小王态度很坚决。

小王是肠癌,因为肿瘤离肛门太近,医生建议手术切除,也就是说,手术后,小王需要长时间戴着粪袋生活。

“挂着粪袋的生活,毫无质量可言,这样我活着也没什么意义。”最后,在小王的坚持下,家人也只能同意做保守治疗。

在肠癌患者眼里,“保肛”还是“保命”一直都存有争议,有人说,没有什么比生命更重要;但对很多人而言,生活质量高于一切。具体到你身上,你会怎么选?

一、“命比肛门重要!”我选择成为了一个造口人

31岁的郑媛媛3年前被查出直肠癌,肿瘤的位置离肛门很近,最终为了保命,她选择切除肛门,成为了一个造口人。原本肛门的位置在手术后被封闭,为了正常的排便需求,医生只能在郑媛媛的腹部左下侧开一个造口,从此之后她就只能过着粪袋不离身的生活。

因为老家思想比较落后,所以郑媛媛手术结束后就和丈夫离婚了。一开始她也遭遇了许多窘迫的情况,如造口袋一直挂不上,在外面发生造口袋破裂等,不过在适应了“造口人”的生活后,郑媛媛变得开朗起来,成为了一位帮助造口人疏通心理的志愿者。

二、直肠癌高发,我国年轻“造口人”越来越多

我国直肠癌的发病率一直处于世界高位,根据2005年对全国十分之一的人口进行的调查结果显示,中国新增的结直肠癌患者发病率以每年3.9%速度在递增,而世界平均水平的递增幅度只有2%。此外,中国的直肠癌患者发病年龄趋于年轻化,中国直肠癌患者的平均年龄是48岁,而美国的患者平均年龄为69.8岁。有一部分直肠癌患者在手术后需要做造口手术,有调查显示,我国的造口人人数以每年10万人的速度在增长,而造口对于一个40多岁的人和一个70岁的老年人来说,意义完全不同。

三、成为造口人,你面临最大的困难是什么?

肖冰:老担心粪便漏出来,每天不停地摸袋子几乎成了强迫症。

肖冰是个普通的大学生,一场直肠癌让他成了造口人,原本的生活也发生了天翻地覆改变。自卑的他选择和女友分手,然后悄悄地离开了原本的社交圈。

“那股臭味特别大,比正常的粪便更臭,而且你不知道自己什么时候会排便,如果没有及时换袋子,就会漏出来。”早期,因为不会换袋子,老担心粪便漏出来,每天不停地摸袋子成了肖冰的强迫症。

郑媛媛:那是我经历过最难熬的2分钟,简直好像过了半辈子!

“有一次和朋友出去逛街,可能多吃了几口,回来的路上就感觉造口袋鼓得很厉害,我一路担心拼命往家里赶,最可怕的事情还是发生了。”郑媛媛在地铁上发现自己的造口袋破了,周围的人捂着鼻子抱怨的声音刺痛了她的神经,她满脸通红,不敢抬头,在车停稳后立马冲出车门,却又寻不到厕所,最后只能在垃圾桶边上更换造口袋。

事实上,人们对造口人的普遍认识还是很低,所以造口人的社会接受度不高,能获得的帮助也很有限。原本隐秘的肛门被转移到了身体前部,永无止境的不受控制的排便,对成年人的心理和尊严都是一个很大的挑战。对于永久性造口的患者来说,家庭变故是最常见的,尤其是年轻女性,很多都面临被配偶抛弃的问题。男性也一样,因为直肠癌有可能会影响生育和正常的性功能,这对婚姻来说都是一个很大的挑战。

四、造口患者术后要注意什么?

在接受造口术后,要在生活上注意一些问题,能够提高患者的生活质量。

护理好伤口,避免感染发炎。最好用温水来清洗造口,不建议使用消毒液,会引起发炎。洗干净、擦干后再上造口袋。还有些患者认为造口很脏,所以每天都要更换造口袋。其实这样高频率的更换造口袋并不恰当,要根据排便的情况来决定更换频率。

按时复查。建议病人出院后一星期内回医院复查,及时检查造口护理的情况,以及检查造口周围及皮肤是否有问题。

早期避免运动,避免提重物。手术后3~6个月要尽量少做俯卧撑、仰卧起坐等增加腹部压力的运动。可以以散步、快走等运动方式来锻炼身体。术后一段时间内避免提重物,以免伤口再次裂开。

术后三个月才可以进行性事。刚做完手术不宜展开性事,一是对伤口恢复不利,二是患者的心理水平还没有恢复。一般在手术的3个月后,患者的伤口痊愈,心理调节进入正轨后,可以开始性事。

可以正常洗澡,最好选择淋浴。造口患者戴着造口袋是可以像正常人一样洗澡的,不用担心伤口进水的问题,但是尽量用淋浴方式来清洗造口及全身皮肤,注意不要拉扯或碰撞到造口袋。洗澡以后,及时用干毛巾把造口袋擦干净。

生命高于一切,为了保命肠癌患者无奈之下只能选择切除肛门,在腹部开造口。但是却不能被社会所接受,令人痛心。公众应该首先要认识这个群体的存在,给予理解,用关爱代替歧视。患者的家属可以在生活日常上帮助患者,进行术后的康复。

参考资料:

[1]《如何提高“造口人”的生活质量》.家庭医生.2008

[2]《结直肠癌发病率提高 百万“造口人”失肛之痛》.广州日报.2015-12-22

未经作者允许授权,禁止转载

特别策划