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回输自体脐带血的脑瘫患儿康复得怎么样了? 我们做了个回访

2021-03-05 10:01:1239健康网
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核心提示:近年来,国内外专家不断探索研究新的治疗脑瘫疗法,自体脐带血输注治疗即是其中之一。那么回输了自体脐带血的“慢天使”现在康复得怎么样了?

脑瘫是影响小儿健康的疾病之一,属于儿童生长发育期常见的运动障碍疾病,脑瘫患儿也被人称为“慢天使”。近年来,国内外专家不断探索研究新的治疗脑瘫疗法,自体脐带血输注治疗即是其中之一。

对于小儿脑瘫,采用包括运动疗法、电疗、药物等传统疗法并不能逆转脑损伤的结构破坏,只能一定程度上缓解肌肉痉挛和促进运动能力发育,部分纠正异常运动模式。“慢天使”的成长,需要有人24小时不间断看护和日复一日进行康复训练,长期持续的医疗费用也是一笔巨大开销,这些对“慢天使”家庭来说都是沉重的负担。

自体脐带血输注作为脑瘫疗法,那么回输了自体脐带血的“慢天使”现在康复得怎么样了?春节前,广东省脐血库回访了部分回输自体脐带血的脑瘫患儿,我们一起来了解她们的康复故事。

回输脐带血半年后,她可以走路参观广东省脐血库

2021年春节前,家住广东中山的2岁半的小爱(化名)和妈妈来参观广东省脐血库科普基地,她牵着妈妈和工作人员的手,好奇地看着曾经制备、检测并储存着她出生时的脐带血的各个场所。

2018年6月,因为宫内缺氧,小爱通过剖腹产提前出生,一直关注脐带血医学价值的小爱妈妈选择了储存女儿的脐带血,为小爱和小爱哥哥的未来留一份希望。

小爱出生后检查发现有脑损伤,同时存在发育不良的问题。小爱妈妈说,确诊后经过一年的康复治疗,小爱并没有取得很明显的进步,生长发育方面依然缓慢。小爱2岁时只会爬和坐,不能走路,而且只能发单音。当小爱妈妈了解到脐带血在治疗脑瘫方面取得了一定的进展时,和家人商量后决定为女儿回输脐带血。

2020年7月,广东省某三甲医院的主治医生经过评估后,使用小爱的脐带血为其治疗,小爱的脐带血经过水浴复温后回输到她的体内。期间,小爱一边坚持做康复训练,一边定期回院复查回输脐带血后的康复效果。

小爱妈妈表示,孩子回输脐带血后进步较明显,现在能在没人搀扶的情况下独立行走三到四米;认知能力提高,听得懂大家的指令,同时语言和行动上能给予相应的反馈;自主意识增强,懂得主动表达。“总体来讲,回输脐带血后进步是比较大的。现在越来越接近正常孩子的思维方式和运动方式,除了不敢独立走路太久,其他状态都跟一岁多、两岁的小孩差不多。”小爱妈妈说。

小爱和脐血库工作人员握手

小爱活泼开朗,爱笑爱分享,特别喜欢粘着大自己几岁的哥哥,也开始和同龄小女孩一样懂得表达自己的喜好。小爱妈妈笑着说,“原来是我们给她发出指令她才去做。现在有了自己的想法,有时候要给她扎辫子她直接拒绝,有自主意识表达了。”

看着小爱近半年的进步,家人非常欣喜,很庆幸当年选择储存脐带血的决定。他们盼望着小爱能够逐渐康复,能够独立行走,掌握自理能力,将来能和正常的孩子一起上小学,享受快乐的校园生活。

曾经需要插管进食,现在能喝两碗粥

小易是广东顺德人,2018年12月出生后被确诊出先天性心脏病。出生一个星期后,家人发现小易开始不愿意喝奶,一次只喝10毫升。着急的家人赶紧带着小易去医院就诊,医生最终诊断她为运动障碍、精神发育迟缓。

小易三个月大时,通过手术治愈了先天性心脏病,但在运动和发育方面依然迟缓,只能一直坚持做康复训练。小易妈妈说,小易一岁半时可以坐立,但认知能力差,肌张力低,与人沟通也只是偶尔有回应。同时存在吞咽功能障碍,动完心脏手术后一直都依靠插管进食。

小易出生时,家人为她储存了脐带血。“产检时从脐血库工作人员那里了解到脐带血的用处,加上孕期的时候我们已经知道她心脏有问题,家里经济条件也允许,因此想储存一份希望。”小易妈妈说,小易哥哥出生时本来想储存脐带血,但因为当时家境一般,也没有真正意识到脐带血的医学价值,最终放弃了,因此家人不想再错过妹妹的这次机会。

正是家人的这个决定,给小易带来了新的希望。2020年7月,小易在广东省某三甲医院回输自体脐带血。小易妈妈说,从3个月做完心脏手术到1岁8个月,小易都是插管进食。回输脐带血不久,小易开始能够自主喝汤水。8月底,小易开始自己吃东西。“输完脐带血最明显的效果就是吃东西,之前从来不主动吃,现在很主动。”小易妈妈说。

小易妈妈表示,回输脐带血半年后,小易的认知能力有所提高,开始明白家人讲的话是什么意思,也会给予回应。与此同时,运动能力也慢慢变好,现在小易可以独自站立十分钟左右,也能扶着家人慢慢挪步。语言方面,小易现在开始咿呀学语,能发简单的单音。

“她现在能吃得下东西,是我最高兴的事情。” 小易奶奶说,目前小易彻底摆脱了插管进食,每天可以喝两碗多的肉粥,同时还能喝300毫升的牛奶,橘子、樱桃等水果也能进食,吞咽功能进步明显。

医生对小易进行康复评估

2020年8月,广东省妇幼保健院康复科主任常燕群教授在第二届广东省脐带血大会上呼吁,自闭症、脑瘫的治疗是越早越好,但目前有很多家长还不知道自体脐带血可以治疗脑瘫、自闭症等神经系统疾病。有储存了脐带血的家长,如果孩子被诊断为自闭症、脑瘫等神经系统疾病,可以主动联系医生考虑尝试使用自体脐带血进行治疗。

截至2021年2月28日, 广东省脐带血造血干细胞库已出库2784份脐带血,救助2263位患者。

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